Gắn kết cộng đồng là cần thiết trong quản lý bệnh hiếm, đặc biệt ở các nước đang phát triển do khả năng tiếp cận hạn chế với các nguồn lực và thông tin. Bài viết này trình bày những phát hiện của sáng kiến gắn kết cộng đồng ALS Việt Nam trong 2 năm và những bài học kinh nghiệm từ việc thực hiện chương trình. Phương pháp: Vào tháng 6 năm 2021, nền tảng gắn kết cộng đồng cho bệnh nhân ALS bao gồm một trang web và một trang Facebook đi vào hoạt động. Nền tảng này nhằm cung cấp thông tin và hướng dẫn cách xử lý để xử lý những khó khăn mà người mắc ALS có thể gặp. Dữ liệu được thu thập trên trang web và số liệu trang Facebook. Kết quả: Nền tảng này có 5.571 phiên, với kênh chuyển đổi hàng đầu là tìm kiếm không phải trả tiền, tiếp theo là phương tiện truyền thông xã hội và tìm kiếm trực tiếp. Thời gian trung bình dành cho trang là 2 phút 41 giây. Trang Facebook đạt 22.423 người dùng, với 1.196 lượt bày tỏ cảm xúc, lượt thích, bình luận và chia sẻ. Kết luận: Các sáng kiến gắn kết cộng đồng để quản lý bệnh hiếm đòi hỏi sự nhất quán và nội dung chất lượng cao. Sử dụng các phương tiện hấp dẫn và dễ tiếp cận như podcast và video có thể phổ biến thông tin một cách hiệu quả cho đối tượng mục tiêu. Điều quan trọng là phải điều chỉnh việc phân phối nội dung theo nhu cầu cụ thể và giải quyết các khó khăn tài chính. Sáng kiến gắn kết cộng đồng ALS Việt Nam đã chứng minh tầm quan trọng trong việc sự tham gia của cộng đồng ở các nước đang phát triển và cung cấp một hình mẫu để cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân mắc bệnh hiếm ở các môi trường tương tự.
- Đăng nhập để gửi ý kiến